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                                                                          来源:乐仑彩票-推荐
                                                                          发稿时间:2020-08-07 07:34:09

                                                                          此外,第一财经记者了解,诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月,“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解,进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

                                                                          国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                                          黎巴嫩总统米歇尔·奥恩没有排除外国介入首都贝鲁特毁灭性爆炸的可能性,他表示,调查人员正在检查事件中是否可能使用了导弹或炸弹。本月5日,黎巴嫩政府宣布在贝鲁特实施为期两周的紧急状态,由军方监管安全措施,同时将贝鲁特港自2014年以来所有监管和守卫仓库的官员进行软禁。

                                                                          但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                                                          ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                                          近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                          同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                                                          Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                                                          而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”